Hej allihop. Vill ge en liten förklaring till er om varför ja så ofta skriver att ja mår dåligt. När ja va 14 råkade ja ut för en hjärntumör o efter d går ja på mediciner resten av livet för att överleva o d e även därför ja e sjukpensionerad sen 16 års ålder..Lite komplicerat att förklara men här kommer en kort förklaring.

Drabbar tio barn och tio vuxna varje år

Kraniofaryngiom är en hjärntumör som varje år drabbar cirka tio barn och lika många vuxna i Sverige. Tumören är godartad, det vill säga den bildar inga dottersvulster (metastaser). Om någon tumörcell finns kvar efter operationen kan tumören dock komma tillbaka, framför allt hos barn. Därför ges ofta även strålbehandling, men trots detta kan tumören komma tillbaka.

Tumören växer i hypofys- och hypothalamusområdet (som är en del av hjärnan) och själva tumördelen kan vara förkalkad. Dessutom finns en eller flera cystor som innehåller en trögflytande vätska.

De typiska symtomen, som så småningom leder till diagnosen, är huvudvärk, kräkningar, synnedsättning och hormonella störningar. Ofta tar det dock flera år innan rätt diagnos ställs. Då kan det redan ha uppstått svåra synskador.

Synstörningarna beror på att synnervskorsningen ligger precis ovanför hypofysen, och trycket från tumören skadar synnerverna. Detta medför nedsatt syn eller synfältsbortfall som inte kan korrigeras med glasögon.

Hormonella störningar

De hormonella störningarna som leder till diagnosen kan hos barn vara utebliven pubertetsutveckling och avtagande längdtillväxt.

För att helt kunna avlägsna tumören måste delar av hypofysen/hypothalamus opereras bort. Dessa är kroppens hormonella styrcentra, varför patienter med kraniofaryngiom livet ut måste medicinera med alla de hormonerna vars produktion normalt styrs av hypofysen.

Fullständig avsaknad av hypofysfunktion kallas för panhypopituitarism eller hypofysinsufficiens (pituitary gland är engelska för hypofys). Panhypopituitarism innebär att patienten behöver medicinera med kortison, sköldkörtelhormon, tillväxthormon, könshormoner och en medicin som ersätter hormonet vasopressin. Det sistnämnda behövs för att njurarna skall kunna koncentrera urin.

Tiden efter behandlingen

Efter behandlingen för kraniofaryngiom hade patienterna följande besvär:

• 100 procent av barnen hade panhypopituitarism. 
• 40 procent blev efter operationen svårt överviktiga.
• 40 procent hade synnedsättning och synfältsinskränkning.
• 37 procent fick problem med koncentrationen.
• 30 procent hade problem med minnet.

Skadorna i hypothalamus eller närliggande hjärnområden ledde till olika somatiska problem, psykosociala problem och social isolering.

Övervikten, som drabbar så många med diagnosen kraniofaryngiom, är ett stort problem för patienterna, både på grund av förändringarna i utseendet men även då de saknar mättnadskänsla och ständigt känner sig hungriga.

En liten bakgrundshistoria om min sjukdom. Ja skriver även mycket om att ja har ont i ansiktet o d beror på en nervskada i huvudnerven i ansiktet. Trigeminusnerven.

Trigeminusneuralgi

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Ligger uppkrupen i soffan o e så slut att ja knappt vet va ja heter:p Varit fullt upp den här helgen o d plus den sjukt extrema smärtan i ansiktet gör att ja e helt borta nu. Varit en jätte mysig helg me kaffe hos underbaraste svägerskan lelle o myst...

En dag som ja hållt mig fullt sysselsatt på hela dan efter en natt utan nån sömn typ. Pysslat o haft mig o har haft mina brudar Emma o Madde här en sväng:) Har väldigt ont idag så har inte fått i mig nåt annat än två clementiner idag. Försöka äta lit...

Då hittade man äntligen lite ork att hitta hit igen. Varit fullt upp o har inte mått riktigt ok. Har äntligen fått min gastric bypass godkänd efter ett års kämpande me remisser o skit:) Nu gårja som på nålar o väntar på att få ett operationsdatum o ä...

Inte varit inne här på ettbtag igen. Önskar så att ja hade orken att skriva varje dag. Men har varit ett rent helvete ett tag nu. Mycke smärta pga vädret o extremt mycke ångest. Hållt mig för mig sj o varken haft ork el lust tyvär. Men trotts d har j...

Börjar känna av julkänslan o i år tycker ja faktiskt att d ska bli kul för ja kan pyssla o pynta:) E inte så mycke för att pynta till jul o olika högtider egentligen. O ja e absolut inte "traditionell" när ja julpyntar:P Tänkte visa en liten snabbkik...